En ljusning i framtidens registerforskning

Vår kunskap om hur det svenska samhället ser ut, hur medborgarna mår eller hur den förda politiken påverkar oss bygger i hög grad på information som forskare hämtat från olika administrativa registerdatabaser som byggts upp inom den offentliga sektorn. Men i takt med att registren byggts ut och deras informationspotential förstärkts har kraven på ett förbättrat integritetsskydd växt sig starkare. Regeringen tillsatte därför en utredning om registerforskningens ramar och i somras blev utredaren Bengt Westerberg färdig. Resultatet heter Unik kunskap genom registerforskning och innehåller, förutom en omfattande översyn av den svenska registerforskningens förutsättningar, ett antal förslag som om de vinner gehör hos politikerna kan utgöra viktiga pusselbitar i byggandet av en stärkt framtida svensk forskningsinfrastruktur.

Bland utredningens förslag är dessa de viktigaste.

1. Förstärkt sekretess. Personuppgifter som samlas in för forskningsändamål ska infogas i säkra system, där tystnadsplikt och absolut sekretess ska råda. Personuppgiftsombud som finns vid universitet och högskolor bör få ökade anslag för att kunna öka kontroll av hur sekretessen upprätthålls.

2. Underlätta skapandet av forskningsdatabaser. Det är idag svårt i Sverige att skapa forskningsdatabaser med allmänt hållna ändamål, vilket forskarsamhället har beklagat i många sammanhang. Utredningen föreslår en särskild lag om forskningsdatabaser som förstärker kontrollen av dessa databaser men samtidigt ökar möjligheten att dessa skapas vid statliga universitet och högskolor. Databaserna ska kunna användas i forskningsprojekt som inte på förhand har specificerats.

3. Förbättra etikprövningen. Etikprövning av nya forskningsprojekt är viktig men tar idag ofta många månader, även om besluten endast är rena formaliteter. För att snabba upp hanteringen föreslår utredningen att etikprövningsnämndernas ordförande ska kunna fatta beslut i de ärenden där ingen betydande problematik föreligger.

4. Förläng kodnycklarnas bevarande. Anonymiserade uppgifter kan länkas till originaldata via kodnycklar. Dessa bevaras idag ofta endast tre år, vilket skapar stora bekymmer då forskningsprojekt ofta löper över många fler år än så och därmed inte kan uppdatera sina databaser med nyare uppgifter. Utredningen föreslår att kodnycklar ska bevaras i 20 år.

Under ett flertal år har forskare och statistikproducenter stött och blött gränsdragningar kring tillgänglighet av registerdata. Exempelvis har SCB stoppat leveranser av nya svenska mikrodata till det internationellt välrenommerade inkomstfördelningsprojektet Luxembourg Income Study av skälet att man inte längre tillhandahåller data till allmänt hållna ändamål (se punkten 2 ovan). Exemplen på orimligt långa väntetider på etikprövan eller kodnycklar som slängts under pågående forskningsprojekt är legio.

Denna utredning borde därför granskas och diskuteras av såväl politiker och myndighetspersoner som forskare. Den efterföljande diskussionen kan komma att leda till någonting väldigt positivt för svensk forskning.

Comments

  1. lg skriver says:

    Alltså, jag vet inte var jag ska börja med kritisera detta. Det är så fel på så många sätt så utrymmet (som är i princip obegränsat) knappast räcker till. Men för att uttrycka mig kortfattat: jag vill välja om jag ska vara med i forskning. I princip vill jag ha betalt för att delta. Jag tvingas lämna ifrån mig massa uppgifter till staten mer eller mindre varje dag och då ska dessa uppgifter inte användas för forskning utan mitt medgivande.

    Dessa register kommer dessutom läcka, oavsett sekretessgrad. Säger bara PKU-registret.

    • Kalle says:

      L-data, s-data, t-data och o-data.

      Forskningens utfall beror ofta på kvalitén av indata. Långtidsstudier är sättet att ta reda på en lång rad samband och risker i samhället. 3-årig populism duger inte när studierna pågår över 10, 20 eller 30 år.

  2. Andreas SO says:

    Jag vill vara med i en massa forskningsprojekt. Sign me up.

  3. Patrik Nylander says:

    Men EU:s nya förslag till förordning på området då? Sätter inte den käppar i hjulet, speciellt med EP:s förslag till tillägg?

  4. Mattias Nordin says:

    Nu har jag inte läst rapporten, men jag är lite kluven till den andra punkten, framförallt citatet ”Databaserna ska kunna användas i forskningsprojekt som inte på förhand har specificerats”. Som forskare är det såklart lockande att få tillgång till så mycket data som möjligt så snabbt som möjligt vilket skapar möjlighet att komma på forskningsidéer som man inte annars skulle kommit på. Men tillgängligheten skapar även problem. Om data är lättillgänglig så finns det stor risk att man testar ett stort antal idéer och sedan bara går vidare med idéer där resultaten är intressanta. Även om detta kan låta som en bra idé så finns det stor risk att detta leder till snedvridna resultat (dvs ”data mining”). Man ska därför inte underskatta värdet av att gå igenom en mer trögrörlig vetenskapsprocess där forskningsidéer måste specificeras på förhand innan data blir tillgänglig. Detta skulle kanske kunna hanteras på andra sätt genom att man exempelvis binder upp sig till forskningsprogram när man söker finansiering, men jag tror ändå att det här är en aspekt som måste övervägas.

    • Jag tror effekten mest är en effektivisering av forskningsarbetet genom att skapa bestående databaser. Det gör det möjligt att snabbt finna svar på en fråga som spontant dykt upp, istället för att skapa en hel forskningsplan för att bekräfta en detalj i något annat resonemang.

      Att forskare koncentrerar sig på intressanta resultat är precis det som är avsikten.

  5. bli inte says:

    Jag säger absolut nej på grund av hur databaser hanteras idag.
    Titta på sjukhus, statliga verksamheter, polis universitet. Datorsystem är dåligt byggda, saker läcker och det är ingen som behöver ta ansvar för något. Man har också visat att man kan de-anonymisera nästan alla anonym data i sådana här studier.

    Dom har flera gånger tidigare visat att dom inte kan hantera sådana här uppgifter och så ber dom om mer. ( och jag antar att dom kommer få det )

  6. Gustav says:

    Okej, så man ska alltså undvika vården och kontakt med myndigheter om man inte vill delta. ”Bra lösning”.

    För övrigt är jag självklart för forskning och vetenskap, det är våra medel för att bättre förstå varandra, vår miljö och vårt universum. Jag är dock starkt tveksam till det goda att tvinga in alla oavsett. Möjligheten att tacka nej, måste finnas – även om det förvalda alternativet kanske är ”Ja, jag vill delta.”

  7. Gustav says:

    ”Denna utredning borde därför granskas och diskuteras av såväl politiker och myndighetspersoner som forskare. Den efterföljande diskussionen kan komma att leda till någonting väldigt positivt för svensk forskning.”

    För att komplementera din formulering, så är det intressant till vilka negativa effekter som införs på privatpersoner (som för övrigt, i din kommentar inte verkar vara inbjudna till varken inledande granskning och diskussion samt efterföljande diskussion) och deras tidigare gällande rättigheter.

    Vänligen framtona en attityd som är mer välkomnande för oss vanliga labbråttor, ursäkta, privatpersoner.

Trackbacks

  1. […] är något som starkt hjälper den ekonomiska forskningen framåt. Vi på Ekonomistas har vi tidigare skrivit om hur essentiella sådana data är: Chettys föreläsning ger oss ytterligare anledning […]

  2. […] I takt med att svenskarna slutar besvara enkätundersökningar (vilket Ekonomistas skrivit om), oavsett om de handlar om arbetslöshet, konsumtionsvanor eller TV-abonnemang, är offentliga administrativa registerdatabaser från taxering, sjukvård och andra offentliga välfärdssystem framtiden. Vill vi få kunskap om och förståelse för hur vårt land ser ut, hur politiken fungerar eller kan göras bättre är det alltså dessa register vi måste gå till. Samma slutats drogs nyligen av en offentlig utredning av förre socialministern Bengt Westerberg (se Ekonomistasinlägg om detta). […]

  3. […] ekonomiska analysenhet. Vi på Ekonomistas har tidigare skrivit om dessa utredningar (t ex här, här) och även andra inlägg om hur SCB kan […]

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s