Nyligen sändes i Sveriges Radio P3-dokumentären Projekt Metropolit som handlar om hur ett sociologiskt forskningsprojekt på 1980-talet fick kritik för att kartlägga individer utan deras samtycke. Denna episod berör en rad viktiga frågeställningar om forskningens frihet, den personliga integriteten i dataåldern och myndigheternas hantering av våra administrativa registerdatabaser, och kan rekommenderas till såväl forskare och allmänhet med intresse för förutsättningarna för den svenska registerforskningen.
Sociologerna vid Stockholms universitet inom Projekt Metropolit samlade under 1960- och 70-talen information om alla personer födda i Stockholm 1953 och som fortfarande bodde kvar i stan tio år senare. Förutom data från olika register gjordes även enkäter under 1960- och 70-talen som ungdomarna fick besvara. Alla data samlades för framtida användning. Men när projektets datahantering skulle förlängas av Datainspektionen på mitten av 1980-talet fick journalister nys om projektet och startade en stor debatt om i vilken grad projektet hade kränkt de kartlagda individernas integritet.
Efter uppslitande diskussioner stoppades projektet gradvis. Bland annat saknades samtycke från föräldrar, och jag tror även att det faktum att forskarna studerade en hel population — alla Stockholms 1953or — och inte endast ett urval gjorde att alla i denna grupp kände sig utpekade. Efter en period i malpåse används idag dessa data återigen under namnet Stockholm Birth Cohort. Metropolitprojektet beskrivs även i boken Född 1953. Folkhemsbarn i fokus, skriven av sociologen Sten-Åke Stenberg. Förutom att Stenberg är verksam vid Stockholms universitet där projektet bedrevs är han lustigt nog själv en av personerna i den kartlagda populationen, vilket gör honom särskild lämpad att skriva en sådan bok.
Radioprogrammet lyfter en rad angelägna frågor, intervjuar personer som blev kartlagda och forskare som var med och studerade populationen. Flera av frågorna som ställs saknar givna svar: var går gränsen för forskningens frihet — eller skyldighet — att studera vissa frågor? Vilken rätt ska personer ha att säga till om de själva ska ingå i en undersökningspopulation? Vilket ansvar har myndigheter att kontrollera forskningen så att den hanterar dessa avvägningar på ett rimligt sätt?
Jag tror att det vore önskvärt om dessa frågor kom upp lite oftare till diskussion bland de forskargrupper som använder registerbaserade individdata i sin forskning. Utan att överdriva kan man lugnt påstå att det mesta vi vet om hur samhället ser ut när det gäller välfärdens spridning, effekten av olika politiska reformer inom exempelvis arbetsmarknadsområdet, familjebakgrundens betydelse för människors utfall i livet, hälsoeffekter av olika sorters beteenden (t ex rökning) mm mm härrör från forskning på olika former av registerdata. Sverige har tack vare en hög kvalitet på sina administrativa register kunnat bidra till kunskapsläget i hela världen.
Men tillgången till registerdata är inte självklar. Den bygger på att det finns rigorös säkerhet kring hur data lämnas ut och hanteras. SCB lämnar sedan en tid inte ut registerdata direkt utan låter forskare logga in på en säker server där data lagras. Forskare som använder känsliga individdata, exempelvis om hur folk mår, måste dessutom låta etikpröva sina projekt och få godkänt av en extern nämnd innan de kan börja använda data.
Respekten för den personliga integriteten och forskarnas rätt till adekvata data står ibland i motsatsställning. Men kanske inte alla gånger som folk tror. Per Johansson vid statistiska institutionen vid Uppsala universitet har i ett remissvar om registerforskning lyft fram skillnaden mellan data som används i efterhand (eller ex post) i redan befintliga registerdatabaser som skapats i ett annat syfte (t ex inkomsttaxeringen) och nya data som samlas in framåtblickande (ex ante) för framtida användning. Mycket talar för att de etiska överväganden är betydligt striktare i det senare fallet eftersom den oftare medför att personer utsätts för olika analytiska ansatser, t ex experiment, i samband med att data samlas in. Huvuddelen av dagens samhällsvetenskapliga forskning använder data av den förra sorten där alltså data redan är insamlade och alla nya analyser inte direkt påverkar individer.
Lärdomarna från Metropolitprojektet kan fortfarande ha betydelse för hur vi tänker kring förutsättningarna inom svensk registerforskning. I mitt tycke är P3s dokumentär, Stenbergs bok och även förre socialministern Bengt Westerbergs senaste SOU (se tidigare Ekomistasinlägg om detta) en utmärkt grund för en diskussion bland forskare och andra om detta angelägna ämne.
Ekonomistas 
Hur kan det inte vara ett givet svar att man ska kunna slippa, alltid. Möjligen skulle folk som döms i domstol som en del av domen kunna tvingas delta men resten av befolkningen ska ha en 100%-ig rätt att vägra. Vi lever inte för staten, eller ens våra medmänniskors, skull.
Du kan ju börja med att förklara varför den här sortens kunskap är bra, nödvändig eller önskvärd? Den leder bara till att staten på ett effektivare sätt kan reglera våra liv. Vem har bett om det?
Vi lever i ett samhälle, där vi hela tiden är totalt beroende av samverkan med andra. Inte många, om ens någon, av oss skulle överleva länge om vi var tvungna att klara oss på egen hand. Vi lever möjligen inte för våra medmänniskors skull, men vi lever enbart tack vare våra medmänniskor.
Eftersom vi alla är beroende av varandra är det rimligt att vi också accepterar att underkasta oss de beslut som majoriteten finner vara rimliga. En klok användning av registerdata räddar liv, sparar resurser och bidrar till värdefulla kunskaper. Därför kan det vara rimligt att registrera och använda data oberoende av individens godkännande.
Registerbaserad forskning kan utan tvivel bidra till att rädda liv och förbättra livsvillkor för människor. Men all forskning är inte lika angelägen, och det är viktigt att ta ställning till vilka forskare som ska få ta del av vilka uppgifter. Dagens etikprövningsnämnder är inte rustade för att hantera denna fråga (faller också utanför deras huvuduppdrag eftersom de har att se till kunskapsnytta och inte samhällsnytta).